投稿者アーカイブ: 小柴宏海

大型連休の前半３連休。土曜日はいつもとおりデイサービスに通い、翌日曜から活動開始しました。

【日曜日】

大型遊具広場で人気の道の駅福富に行ってみました。　

幼児のころは車酔いがひどかったので高速道路の走行はどうかな？　と心配しましたが、最近は市内乗りに同乗してドライブを楽しむことも多いので、特に問題なし。

現地に着いた１１時くらいには駐車場が満杯。少し離れた役場の駐車場に止めて、目的地まで歩きました。

写真はありませんが、↑のリンク先ページの遊具に既にたくさんの子どもたちが群がっていました。

人が多いせいか、遊具を少し遊んだ程度で、あとはマイペースに場内を走る息子ちゃん。

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遊具よりも、湖畔周辺の舗装路を散歩（駆け足）しました。

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まむしに注意。「コラー！」

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表情が険しいのは陽射しがまぶしいせいです。

このあとで福富産のラムレーズンアイスを食べました。　レーズンのラム成分が思った以上に強くて、息子ちゃんがどうなるか？とドキドキ。　ラムが効いたのか、車の中でうとうとしていました。

福富での滞在時間は、軽い昼食も含めて１時間程度。　決してつまらなそうではなかったので、まぁ良しとします。

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これは、帰りのＰＡの自販機で買った、レンジでチンするフライドポテト。太くておいしかったです。塩も別添えなのがgood。

PＡの木陰に車を止めて、車中でＤＶＤを見ながら１時間くらいまったり過ごしました。

この日の夕方も、結局いつもの散歩コース：うみどり公園の駐車場に車を停めて、園までの道を散歩。

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園につくと誰もいない建物内を覗き込む息子ちゃん。　本人にとっては慣れ親しんだ場所。

ここに来る度に、そんな本人の様子を見て、これから先そんな場所をいくつ作ってあげられるのか、少し複雑な気持ちになったりします。

【月曜日】

この日はまず午前中に、瀬野川公園に。　

ここも初めてです。　

車を降りたら、広いスペースが嬉しいのか、とりあえず走る。　

網系の遊具には自分からチャレンジします。　

遊具で少し遊んで、あとは建物（管理塔）の自動ドアに入りたがる本人。　そこそこに見切りをつけて、午後からは先週に続き２回目の海田総合公園に行きました。　

ここも子どもたちがワンサカ遊具で遊んでいましたが、ものおじすることなく、自分から上ったり走ったり遊んでいました。

しばらく経つと疲れた様子だったので、少し離れたところで休憩。

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巨大な複合遊具があるのは福富や瀬野川と変わりませんが、ここの海田公園のいいところは、広大な敷地と斜面を利用して各施設がほどよく離れた場所にあり、自動ドアが好きな息子ちゃんでも簡単には建物まで行けない（遊具に集中できる）ところ。　また、こんな風に疲れたら広がる景色を眺めながら気分転換できるところ。

これから休みの日はここに通うことになりそうです。

【火曜日】

連休が終わって学校…なのに夜半から熱が出ました。ＯＨ…　疲れ熱だとは思いますが。連日の外出はハードだったかな。

午後からは39度まで熱が上がりました。

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絵本ライブに喜びました。　ひさしぶりにひっぱりだした『めっきらもっきら　どおん　どん』にニコニコの息子ちゃん。

明日は全快して学校に行ってくれますように…。

運動会も終わり（２週間前なのに、もう随分前の出来事のように感じます）、年長さんはいよいよ就学先を決定する時期となります。

我が家については迷うことなく（他に選択肢もなく）、先日の文章にも書いたように市立の特別支援学校に行くことがほぼ決定していますが、備忘録を兼ねて、過去の３箇所の学校見学（支援学級を持つ普通小学校の見学）についてまとめてみます。

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初めての学校見学は昨年のことです。園の地域別グループの活動として、療育支援児童数が１４名（当時データ、そのうちその年度に入学した１年生がその大半）の小学校の見学をさせて頂きました。

先に校長先生からのお話で、

・入学（新学期）が始まってまもない６月に野外活動（お泊りあり）に行ったこと

・皆で電車の時間を調べて段取りを立てて映画館まで『仮面ライダー』を見に行ったこと

・日常の校内活動においては、療育対象の生徒のみの授業以外にも通常児童の授業に参加する交流授業もあること

・昼休み等にも普通学級のお兄さんたちが療育学級を訪れて１年生の生徒たちを可愛がったりしていること

…等、子どもたちが皆積極的に様々な経験に取り組んでいる様子をお伺いしました。

私自身が小学生のころ（もう３０年以上前です）、その小学校にも特殊学級がありました。

しかしその学級がどのようなものなのか、そこにどういう特性の子どもが通っているのか、子どもたち（私たち）には何の説明もなく、結果としてその学級の子どもたちを理解する機会は全くありませんでした。

そういった経験から鑑みても、こちらの小学校で前述のようなかたちで子どもたち同士が交流している姿は軽い驚きも感じられました。

その点を校長先生にお聞きしたところ、入学後すぐの時点で、療育児童の保護者から他の（通常の）保護者／児童に対して、自分の子どもの特性について話をする機会を設け、交流のきっかけをつくる場面があるとのことでした。

やはり周囲との交流を図っていく上で、保護者の役割（外への踏み出し・働きかけ）は重要であると感じます。

実際の授業の見学も行いました。

療育学級の中では、当時２年生のＡさん（園出身）と５年生の女の子の２人に対して、ひとりの先生が同時並行で授業を行っていました。

２年生には「かずをかぞえる」ための算数、５年生には国語です。

Ａさんはマイウェイに、突然現れたわれわれ見学者に緊張しながら？、数字のカードを順番にならべるやりとりを先生と行っていました。

そのやりとりの合間に、先生はもうひとりの女の子に文章指導を行っていました。

直接見れたのはその二人に対しての授業風景だけでしたが、上にも書いたように、学年間で生徒数のバランスが毎年ちょうど取れているわけではないため、ひとりひとりに合ったレベルの授業を行うことは難しいようです。

療育学級の参観の次には、一年生の交流授業の場面で、今年入ったＢくん（その前年まで園にいた、同じ地域の子です）が他の子に交じって授業を受けている様子を見ました。

いちばん後ろの机で（われわれ見学者の真ん前で）、他の子と同じようにノートを広げて鉛筆を握っていたＢくん。彼が他の生徒と違うのは、横に指導員の方がついて彼が授業に集中できるように支援していること。

その点を除けば、みんな全体的に落ち着きがなくて少しザワザワしている中で、彼はふつうの小学校１年生でした。

うちの息子の進路については、今の発達の状況を前提として、市立支援学校で専門の先生方による教育を受けることを考えていました。

しかしこうして地域の普通校での交流授業も取り入れた様子を見聞きさせて頂いて、広い視野で見ると”通常学校も希望（あこがれ）だなぁ”と感じました。

息子が普通の子どもに交じって普通に過ごせる、とは思っていません。

しかし、いろいろな人間が関わりながら生きている社会のモデルを学校の中で経験できること、息子が頑張るだけではなく保護者である自分たちも通常の保護者と交わり働きかけをしていく場面があること。

その点は支援学校での入学では経験できない気がします。

また、本日の見学の中で、生徒数が学年によってバラツキがあることでの授業のバランスの取りにくさ、ひとりの先生が特性／学年の違う複数の子どもに一度に教える難しさ、といった問題も垣間見ることができました。

その点も現実として、我々保護者は知っておくべきことであり、先生／学校に対しての何らかの支援・改善の協力が必要なのだと判りました。

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先々月には、市の指導員の薦めにより、家庭単位で（息子を連れて）、居住区内の小学校への見学の機会がありました。

こちらは支援学級が３人／１学級のこじんまりとした規模の学校です。

授業風景の見学のために教室に入らせて頂くと、中学年のＣ君が「こんにちは。○○です」と自己紹介をしながらこちらに握手を求めてきました。

それにも少し驚きましたが、その後もＣ君は空いている席（３人のうち１人はお休みでした）に息子を座らせたり、休み時間にプレイルーム（隣の空き教室にトランポリン等を置いて、療育児童が気軽に遊べるようにしてある）に連れて行って「一緒に遊ぼう」と誘ってくれたり、とても素敵に息子に働きかけてくれました。

息子自身も最初は見知らぬ環境で戸惑いはありましたが、そのうち笑顔を見せてくれるようになりました。

少人数の教室であることも関係しているのかもしれませんが、他者に対して礼儀正しく、そして優しく接することのできる子どもが育っていることにとても”温かさ”を感じて帰りました。

その子だけですべてを判断はできませんが、子どもの温かさが学校の温かさであり、地域の温かさであることを祈ります。

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先月には、療育支援児童数が９名／２学級の小学校の見学の機会がありました。

一番印章に残ったのは、体育の交流授業での中学年のＤ君（園出身）の姿でした。

クラスが各コートに分かれてバレーボールの練習を行う中で、Ｄ君もボールを使ってサーブの練習をしていました。

他の子のサーブは相手のコートにうまく入るかどうかはともかく、ボールに腕を当てて飛ばす、という基本動作はできます。

しかしＤ君はうまくボールに腕を当てることができず、横についている先生が腕の振り方や使い方を教え、本人もその通りに（自分の番が来る以外でも）腕を振る仕草を見せていました。

その仕草に、「Ｄ君は今どんな気持ちでいるんだろう？」ということをずっと思いながら見ていました。

他の子と比べて自分がうまく体を使えないという認識はあるのか？

あるとすればその事をどう感じているのだろうか？

「もっとうまくなりたいな」と思って頑張ってくれてればいいな、「自分はうまくできなくて駄目だな」とは思ってほしくないな、そんなことを考えながら彼を見ていました。

交流授業・交流学級の場面において自分を他の子と比較する場面が多くあると思いますが、決して自分をネガディブに考えてしまうことないような日常の心の持たせ方や、彼らに（彼らなりのレベルでの）見せ場をつくって周りから「こいつ、やるじゃん！」と評価してもらえるような工夫、そういったものが数多くあればいいな、と感じました。

残念ながらそのあたりのお話を先生に直接訊くことはできませんでしたが、気づきを得ることのできた学校見学となりました。

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上記はあくまで、知的障害をメインとする子どもの一保護者の視点です。

身体面に困難さを抱えるお子さんの親なら、学内のバリアフリーの状態や医療体制などの現実的な観点もさらにあると思います。

また、自分の子どもが通う可能性のない学校について、何を考えて見学すればよいのか戸惑う方もいらっしゃると思います。

その場合でも、違う学校ではあっても、学校／学級という現実社会のミニモデルの中での、自分の子どもの数年後の将来をイメージすることはできるのではないでしょうか。

それは自分が希望する将来のイメージとは決して同じではないと思います。学校側にもっと考えてほしい点、改善してほしいも多々あるかもしれません。

それらの「もっとこうなってほしい」という意思を持って、子どもの就学に望むことで、よりよい療育環境が現実のものになっていくように望みます。

雲ひとつない秋晴れのもと（温度もちょうどよかったです）、なんと欠席児がいない全員の参加により（別室待機もなく･･･昨年の我が家ですが）、園の運動会は本日、無事に終わりました。

年長である息子は、最後の出番までひたすら自分の席で待つこと２時間近く･･･（その間先生がときどき部屋の中で遊ばせたりしていましたが）年長クラスの演目が始まったときには、既に疲れと緊張で、あまり笑顔も見られず。

それでも個人課題と集団演目はきちんとこなしてくれて、それだけでも”大きなマル”でした。

他の子どもさんたちについても、入ったばかりの親子通さんは可愛く、落ち着きが出てきた年中小さんは格好よく、肢体不自由児さんは本番での頑張りが凄かったです。

全てではないけれども、子どもさんとそのパパやママと知り合いになれて、それぞれの子どもさんに対する想いや日々の頑張りを知っているから、自分の子ども以外でもハラハラしたり声援を送ることができました。

そのことも３年間園に通えた上での大きな収穫だと思います。

「皆さん、もっと子どもたちに期待しましょう。子どもたちは期待されることが大好きです。期待が子どもを大きくします。」

「今後も、保護者の皆さんと園の先生方が協力して、ずっとこの運動会が続いていくことを願います。」

こんな事を最後に皆さんの前で挨拶させてもらいました。

今日はお疲れでしょうから、明日には他のママやパパも写真や動画を自分のページにアップすると思います。

とりあえず、地域別グループでの、うちの息子ちゃんの”メダル授与”～”おわりのつどい”の映像でも。

メダルをもらってみんなから見られるのが恥ずかしくってぐるぐる回ってドロンしようと思ったけど消えなかったでござるの巻。

自閉症の息子についての短歌だけど、辞典にはそんな言葉は無い。

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20代の終わりの頃に、ネット上で知り合った方が短歌の掲示板を運営していて（他の読み手は１、２人だったけど）、観た映画の感想や日々の雑感を短歌で投稿していた。

そして最近、息子のことについていろいろと思うことを短歌で詠みたくなった。
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なぜ短歌なのか？　という理由は、

・ナルシストだから。

・息子に対するいろいろな心の揺れ／思いがあるたび、その気持ちを何かに残しておきたいと思うのだけど、それを生のかたちで残すのではなくて加工／梱包して格調高く皆様にお見せしたい、という格好つけたがりだから。

・自分の子どもの障がいのことをネタにしてサブカルっぽさを出したいから。

理由はともかくとして、３１～３４文字に自分の気持ちをわざわざパッケージし直せるということは、自分の気持ちにまだ余裕があるということでもある。
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黙し子に喋れ微笑め抱きつけと親の身勝手募りし父の日

言葉発つ子に驚きつ何くわぬ顔でやりとり楽しむ夢路

もの言わぬ我が子の口よりこりこりと胡瓜喰む音響く食卓
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一番下の歌は、写真つきで母にメールで送ったところ、しばらくたった後に返歌があった。
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もの言わぬ子の胡瓜食む音詠みし親なる吾子の心根おもふ

離り住む身なれば吾子の安らけき日々なることをただに願ひぬ
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うちの母親は自分のような自己流ではなく、全国的な短歌サークルに所属し、会報誌への定期的な投稿を長年続け、識者による評価も頂いている。
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黙し子と我が家へ帰る夕暮れ時手をつなぐ影こころのかたち

前半の連休前の最後の登園日は、園の行事で動物園への遠足だった。

残念なことにＭ君は動物に対して興味を示すこともなく、人混みの多さは他の子どもの泣き声等が気にさわるところが多かったようで、終始機嫌が悪く、帰りのバスでは朝から食べたものを全てもどし、翌日から微熱続き／殆ど食欲がない状態が続き、連休あいだの登園も休むことになった。

連休後半はもともと我が祖父の四十回忌の催事が九州の実家で入っており、新幹線の個室を使って二泊三日でＭ君と実家に行くことも決めていたのだけど、上の理由でＭ君を残して一人で実家に戻った。
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僕には二人の兄がいる。

３つ年上の次兄は実家から車で小一時間ほどのところに住んでおり、そこの３人娘も会うたびにＭ君のことを可愛がってくれる。

６つ年上の長兄は大阪に住んでおり、会う機会は年に１度あるかないかで、Ｍ君が生まれてからこれまで会ったことがない。

九州の実家に今回Ｍ君を連れて帰ることは、長兄にＭ君を会わせたい、ということも大きく、Ｍ君の体調が戻るようなら是非そうしたかった。
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しかし体調が戻っても、慣れない移動／慣れない法事にまた本人の体調が崩れることも予測され、”長兄に会う”という目的も、実家ではなく大阪に家族で出かけることもできるだろうと思い、当初の予定を大幅に短縮して一人でぶらりと帰ることにした。
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実家に帰る当日の早朝（前日の深夜）から、ネット上で物議をかもしたある話題があった。詳細は下記に詳しい。

大阪維新の会　 大阪市会議員団　　平成２４年５月 家庭教育支援条例（案）

内容を読んで頂いて、その内容の問題点にすぐ気が付かれることを期待する。

大阪市「育て方が悪いから発達障害になる」条例案について

早い話が、「発達障害は親の愛情が足りないから」という無知という名の悪意を大都市の条例に盛り込み、発達障害に対する理解や関心を向けようとしない多くの人々（一般市民とも言う）に啓蒙しようとする、言葉に表すこともはばかる悪法だ。大阪”市”という限定された地域での条例”案”とはいえ、この内容を知って、もう大阪にＭ君を連れていくということは遠い話のように感じてしまった。
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多かれ少なかれ、（発達障害以外でも）障害を持つ子どもの親で”負い目”を持たない親はいないと思う。

医学的見地からの”発達障害は親の育てかたのせいではなく、先天的な脳の機能の問題である”という言葉に救いを求めることはあっても、「この子の障害は私たちのせいではない」と自分の口から言える親などいないはずだ。

特にお腹をいためた母親であればなおさら、伝統的な母親像という幻想に責め立てられ、”妊娠中に○○していたから”、”産後小さなときに○○を十分にできなかったから”といった後悔・自責はずっと付いてまわるだろう。

科学的根拠の有無ではなく、”世間はそういう目で自分たち親子を見ているんだ”という事実；そういった視線が全てではないにせよゼロではないためずっと逃れることのできない非難や偏見は、それまで子どもに注いだ愛情も努力も一瞬にして無にしてしまい、親の心を紙屑のようにグシャグシャにしてしまう。

どれだけ親子で頑張って、以前まではできなかったことをできるようになったとしてもそんなことは一般の人たちの多くは知る由もなく、”普通の子と比べておかしい”ということで、”親の躾がなっていない”といういとも簡単に出された結論で、親の心は死に、心が死んだ親の子どもの心もいずれは死ぬ。
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ネット上での多数の無名／有名な人々からの反発に対して、法案を提出した大阪維新の会のボスは、この法案の内容については関知していなかった／表現には問題があった、と釈明した。

おそらくこの法案は”なかったこと”になるだろうけれど、この法案を作成した議員の名前とこれを作成した背景については公開してもらわなければ、この先同じ議員が提示してくる政治的意見に対しての正しい判断はできない。

しかしその議員も氷山の一角にしか過ぎない。無知という名の無邪気で死に至る悪意は、自分自身が差別や偏見の対象としての当事者や関係者にならない限り無くならないのだから。

そのことは多くの当事者自身が、身をもって理解しているはずだ。
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九州の実家に帰る前にＭ君と散歩した。

いつものコースで気ままに動きまわるＭ君を携帯電話のビデオカメラで撮影し、実家で長兄に見せた。

「すごく笑ってるね。いいこっちゃ」

「やさしい顔してるね」

そう言ってくれた。
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ひとりで寝る布団はなんとなく寂しくて、馬鹿みたいと思いながら、実家にあった抱き枕人形を枕の横にならべた。

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今回の帰省のために、母がＭ君用に買ってきておいてくれたらしい。

無口なところは、Ｍ君そっくりだ。
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遊びに来た次兄の３人娘は、「今回はＭ君いないの？」と寂しそうにしてくれた。

「Ｍ君？　いるじゃん」と言って抱き枕人形を出したら、ケラケラ笑いながら人形と遊んでくれた。

素直で可愛い娘たち、可愛くて好きだ。

「Mくんは笑顔がやわらかくて、スタッフも癒されてます」　

昨夏から通い始めたデイサービスのスタッフさんの言葉。

「うちの息子が”Mくんとすべりだい、またやりたい…”って言ってたよ。自分からは園での遊びのことはめったに話さないのに！」　

昼休みにOT室でいっしょに遊ぶともだちのママの言葉。

「うちの息子、”園で好きな子とかいるの？”って訊かれて”Mくん！”って答えたよ。男の子なのに（笑）」

おなじクラスのともだちのママの言葉。

「Mくん、私の顏を見てニコニコして抱きついてきてくれたよ！（笑）」

「いや、私のほうが先だったよ！（笑）」

園でお世話になっている先生方の言葉。

１年前は、そんな嬉しい言葉をもらえるようになるとは思ってもいなかった。
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入園１年目、親子通園のときの息子は、初日からずっと緊張の連続だった。

母親の膝の上で体を硬くして周りにうちとけようとせず、近くにいる子に対していきなり掴みかかったり、家庭でも親や祖父母の顏や腕に爪をたて、言葉にできない自分の不安感やストレスをぶつける日々が続いていた。　

大きな転機は、１年目３期の単独通園開始で、親と離れて他人と接する時間が増えたことだ思う。

生まれて初めて乗るバスも含め、“本当に単通なんてできるの？”という親の不安を軽々と飛び越えて、あっという間に単通生活に馴染んでいった。
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それから１年が経過し、春には年長になる今でも、息子は発語もないまま、生活面のほとんどに介助が必要で、自分ひとりでできることは少ない。

でも、周りがやることや起こるできごとに関心をもち、園での遊びや音楽、絵本が大好きになり、ケラケラ、ウフフという息子の笑い声が、園庭や教室、ホールといったあちこちで響くようになった。

ほかのともだちと遊ぶといっても、他人とのコミュニケーションがまだ不十分な息子は”同じ空間にいる”というくらい。　

それでも、楽しそうに笑ったり声を出す息子がそばにいて、それで周りが楽しくなってくれているのかなぁと思うと、“まずはそれでいいんだろうな”と思う。
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いっしょに遊んでくれたともだちの多くはこの春に園を離れる。　

可愛がっていただいた先生方とも来春、あるいはこの春にもお別れが来る。　

息子にはぜひ、別れの悲しさを知って泣いてほしい。　

大好きな人たちとの別れを慈しみ、新しい出会いに胸をときめかせ、同じ時間を過ごすことに楽しさを感じ、そしてまた笑う。　

そんな豊かな気持ちをこれからも持ち続け、そのままの笑顔で明るく育っていってほしい。

（･･･もちろん「着替えやトイレを自分でする」「遊んだあとは片付ける」「人のご飯に手を出さない」「寝るときに人の顏を蹴らない」等々、できていないことがちゃんとできるようになっていこうね！）