投稿者アーカイブ: 小柴宏海

【土曜日】

僕が会社休みの時には、双方の気分転換のため、なるべく家人には外出してもらっている。
家人は洗濯をすませ、街に出かけた。

午前８時半、起きてきた息子の熱を測って、着替えさせて、納豆ご飯を食べさせる。
ご飯は以前は自分でスプーンを使ってなんとか食べれていたのが、昨年11月に高熱が続いた時以来、それもやらなくなってしまった。
食後こちらが台所の片付けをしている間に息子はウンチ。
おむつを替えて、またテレビに相手をしてもらっている間に寝室の掃除をして、昼ご飯の下準備に野菜を刻む。
天気が良くて暖かければいつもの公園に、と思ったけど曇りなので外出は無し。
かわりに、寝室の布団の山を登ったりゴロゴロしたりで、多少は運動不足になったかなぁ…と気休め程度には思う。

お昼はチャーハン。
休みの日のお昼は、炒め系の飯ものか麺ものを作って食べさせる。
根が貧乏性で味付けがチマチマしているので何を作ってもパンチ不足の”やさしい味”になってしまうけど、パクパク食べてくれるのはありがたい。
少なくとも、父ちゃんが時々ご飯を作って食べさせてくれたということは本人の記憶に留めておいて欲しい。　
昼のあとはまたウンチ。　
しばらくはテレビをつけつつも、昼寝させるために”はい、ネムネム、テレビはおしまい”とコードを抜いて手の届かないラックの後ろに隠す。
息子、テレビの前で憤慨してこちらに泣きついてテレビの前でハブテ寝して、そのまま眠りに付く。
今日は割りとスムーズだった。ブランケットをかけてあげて、しばらく一緒に眠る。

ひとりで起きて、眠る息子の横でＰＣ。
youtubeやニコ動でひさしぶりにBAZRAに聴き入る。
納戸の段ボールにしまいこんだCDをひっぱり出したくなる。
本当にもっと評価されてもっと活動して欲しいのに全くその気配はない。
サンボマスターがブレイクしたのなら彼らがブレイクしてもいいじゃないか。
少なくともブサンボほど自意識過剰じゃないし押し付けがましくもないぞ。

夕方５時。
たけのことじゃがいもを切って煮る。
夜寝なくなるのも困るのでいいかげん息子を起こすために、テレビをつけて『クインテット』を流す。
むっくり起きた本人の機嫌が悪くなる前にバナナをあげる。

６時すぎにでっかいウンチ。
晩御飯の支度。
息子には昼のチャーハンの残りと前の日のおかずの焼き魚。
病院でもらったかぜ薬はバニラアイスにまぶして毎食後服用させる。　
家人が帰ってきて、息子にはピタゴラ装置のDVDを観てもらいながら、大人の晩御飯。
たけのこの煮物は相変わらず”やさしい味”。

台所を片付けて、家人は先に風呂に入り、その間は寝転がった息子の足をこちらの足の上に乗せて読書。
キングの『呪われた町』の再読も佳境に入った。
昔読んだときはそれほど面白くなかったのに今すんごく面白く読める。
吸血鬼の親玉・ストレイカーと対峙するキャラハン神父が、信仰心の揺らぎを突かれてあえなく滅ぼされる件は、そこに至るまでのキャラハン神父の心理的な葛藤と再生が第二次大戦以降／科学絶対主義社会における宗教の社会的位置づけと絡まり知的かつ生活感深く描かれて、読んでいてゾクゾクした。
キリスト教と悪の関係の描き方が類似するジョン・プアマンの『エクソシスト２』を再観したくなった。

【日曜日】

朝６時に起きてこの文章を途中まで書く。
息子は朝８時に起きてきた。
着替え、ごはん、台所の片付け、近所のスーパーに買い物、昼ご飯の準備と主夫モード。

今日の天気は、空気は少し冷たいけど雲ひとつない蒼穹。
昼前に息子を公園に連れ出す。長らく外に出ていないからどうかなぁと思ったけど外出用のパーカーを見せると素直に理解して自分で玄関の明かりのスイッチを付けて上がりかまちに腰を下ろして靴を履かせてもらうのを待ってくれている。　
手をつないでエレベーターに乗って、光まぶしい街路に出発。
公園は玄関ドアから２、３分程度の距離だけど、息子が自分の足で歩いて行くようになったのはこの２ヶ月くらいのことだ。
身体機能が未成熟なためときどきリズム／バランスが悪くなるけれど、嬉しそうに手をつないでとことこ歩いていく。

公園では既に数人の子どもたちが思い思いに遊んでいる。
公園に連れていく時間はいつもなら、子どもが少なくなる正午少し前なのだけど、今日はそれよりも早い時間に連れてきた。
もし息子が気後れして家に戻るようであればそれもしょうがないと思ったけれど、息子は入口で少し考えたあと、公園の中に足を踏み入れていった。

すべり台の黄色い鉄段を昇り、網の上を渡ってらせん階段を下りて丸太の間を歩き、別のすべり台へ。
このいつものパターンを守ることが息子にとっての”公園でのルール”。
今日の公園には少なくない子どもたちが遊んではいたけれど、うまいぐあいにこのパターンのルートには他に誰もおらず、息子もスムーズに遊びに入っていけることができた。

公園の砂場では、近所に住むお友達（であってほしいけど、息子には”友達”の概念がない）のKちゃんとそのお母さんが居た。
Kちゃんは息子が好きで、近くによってきてくれるのだけど息子は目も合わさずマイペースなまま。
とは言ってもKちゃんのこともそのママのことも存在自体は認識していて、何となく嬉しそうな表情も見せてくれる。
しかし、息子とこうちゃんの距離がだんだんと近くなって、互いの親が写真でも撮ろうか、としていた矢先のこと、息子の前に周り込んで座ったこうちゃんに、息子がいきなり手を伸ばしてこうちゃんの髪の毛をつかみ、頬を爪で引っかいた。

Kちゃんの白い頬に血がにじんでいる。
痛みよりもショックで、Kちゃんの笑顔が消え視線が曇った。
息子はKちゃんから離れて、公園のフェンスそばに一人たたずんでいる。　
息子の特性に関連して最も気がかりだったこと、”他者との良好な関係維持の難しさ”を目の当たりにしてしまった。
息子はフェンスの向こうを無言で見つめている。
本人がKちゃんの存在を意識していたからこそやってしまった事には違いない。
でもなぜそんなことをしたのかは、本人にさえ判らないことかもしれない。
こちらもこんなとき、どんな態度を息子にとれば良いのか判らない。
叱るべきなのか、Kちゃんと同じく動揺している気持ちに黙って寄り添うべきなのか。

その後ブランコで遊ぶKちゃんのところに息子を連れて行って”ごめんね”と一緒に謝る。
…いっしょに、という表現は妥当ではない。
息子の心はどこにあるのか判らなかったから。
ふらふらと公園の出口に向かう息子。
当て所も無い様子で歩いていこうとする息子を抱っこして、家に帰ることにした。
普段なら抱っこされる時点で嫌がる息子なのに、黙って大人しくしていた。
やはり本人も何かショックだったようだ。

家に帰り、不透明な感じの息子を横目に昼ご飯を作る。
今日は高菜チャーハン。ピリカラの高菜のおかげで、いつもの”やさしい味”も多少はメリハリがついた味に。
ご飯はいつものようにはぐはぐ食べる息子にとりあえず安心。

息子の心理面が少し気になりつつも、息子を家人に預けて１０９シネマズ出かける。１ヶ月ぶりの映画館。
目当ては公開前から期待していた『第９地区』。
観れてよかった！Ｐ．ヴァーホーベンの黒いユーモアと深作欣二の俊敏性を兼ね備えた娯楽傑作。
主人公二人がボロボロになりながら”最後の希望”に向かって抗う場面は泣きながら観た。

映画後は隣接するアカチャンホンポで息子の消耗品を購入。
片手におむつの段ボール、片手にジュースのペットボトル複数を下げ、えっちらおっちら車に乗り込む。
休日の商業施設は人大杉でそれだけで疲れる。既に眠い。

帰って息子ご飯、大人の晩御飯、片付け、しばしの休憩、お風呂。
息子は夜になるとテンションが上がり、（両親が自分のそばに揃って嬉しいのか）寝る前にいちばん笑顔で元気になるパターンなので、こちらの疲れ曲線とアンマッチになること多し。
でもこれまでも夜泣きはしないのでそれはいいか。

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僕らの休日はほぼこんな感じ。
うまくいくことばかりではないけど、息子といっしょの時間を多少なりとも心安らかに過ごすという目的は果たせている。

課題は、もっと息子の遊びの幅が広がってくれれば、ということ。
公園で体を使って遊ぶ以外にも、おもちゃを使って部屋遊びしてくれないかな…部屋中ではもっぱらテレビ（お気に入り番組の録画のリピート）ばっかりなので。
”絵本を読むかわりにテレビを見ている”と思えば良いのか。
（たぶん良くない）

今日は雨の日曜日。

家人は外出、息子に昼食のカレーを食べさせてひと段落。
余裕もできたので、先日の入園式のことを書きます。

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息子が通う区の療育センターは、昨年夏に息子を診断してもらって以来半年間、週に１度 療育教室に通っていた（皆勤じゃなくて休みが多かったけど）出来てからまだ７年くらいの県内でも新しい施設。
我が家の10年選手のスカイブルーのFIATも、息子にとってはもう[お馴染み]の存在。
車に近づくと手でつん、と車体を触り、後部座席のチャイルドシートに乗り込む準備をする。

車で約２０分の道程も、息子にとってはもう馴染みのついてきた風景だと思うけど、これからは毎日の道程になる。
最初の１年は母子通園で、次からはひとりで送迎バスによる通園となる。
バス停からひとりでバスに乗って…という姿はまだとても想像できない。
でも、今日のように施設に通園して知らない子どもたちと一緒に過ごすことになること事態、半年前は想像できなかったこと。

センターに到着して、車から降りて自分の足で自動ドアをくぐる。ここまでは[いつも通り]でＯＫ。
そしていつもならエレベーターで２階に上がるはずなのに、今日（から）は１階で受け付けがあり、クラス分けに従って１階の各教室へまず移動。この時点で息子にとってはアウト。
”いつもとちがーう！”とぐずって動かなくなり、なだめすかして抱っこで教室へ。

センターの園児構成は、通常の保育園と同様、年長・年中・年少となり、大きな子どもは【らいおん】【ぞう】といったそれなりの動物名のクラス名に。
さらに分けると同じような症状／障害、体型でクラス分類され、息子は年少のクラス分けで【りす】【うさぎ】そしてもうひとつの【あひる】ぐみに。
親子でよちよち進んでいく、というイメージ。ふふ。

【あひる】は息子と同体格くらいの子どもたち７名の集まり。
同じ自閉症といってもクラスの中はアクティブな子が多くて、当然のごとくどの子も落ち着かず、ぐずったり泣いたり騒がしい。
その中で息子はひたすら「忍」の一文字で、冷静になろうと頑張っていた。
けど自分の領域（テリトリー）に入ってきた子の髪の毛をむんず、と掴んでまず一泣かせ。
…これからもこういうことが数多く起こるんだよね。

クラス内で簡単な説明があった後、ホールにて入園式。
施設の全職員、来賓、保護者、そして在園生を含む子どもたち、合せて300人くらい？がホールに。
当然のことながら落ち着かない子ども続出、阿鼻叫喚のホール内。
先生たちのメッセージなんてまともに聞こえやしねぇ。

息子といえば、ぐずったり逃げることもできないと観念してか、喧騒の中で必死に頑張っていた。
…彼の場合の”頑張る”というのは親の膝の上に体を預けて身を硬くすること、なんだけど、その姿にパパもママも”頑張ったね、えらいね”と感激。
ギャーギャー叫んで逃げ出したい気持ちもあったろうに、自分を何とかコントロールすることを学んでいるみたいで、それだけでも良かったと思う。
園に通う子どもたちは息子のように見た目は普通の子もいればダウン症の子らや肢体不自由のために電動カートに乗った子どもたち、モルキオ症候群の子など様々。
その子どもたちに共通するのは、”頑張る”ということの意味を切実に教えてくれる子ら、ということ。

この園で息子に身につけてほしいことは、何にでも頑張ることで違うことが感じられること、違うものが見えてくる、ということ。
頑張ることが自分の成果や期待する結果に結びつくとは限らないけど、まず頑張ることで自分を認めて、勇気を持てるようになれば、と願う。

式のあとは再び教室に戻り、保護者（母親）に対する生活説明。
その間は子どもの数に充分な知育おもちゃでそれぞれ遊ぶのだけど、息子が遊んでいるおもちゃを横から取る子もいたり、やはり落ち着かないのは同じ。
しばらくは我慢していたものの、途中から外に出たがったのでいっしょに園庭のすべり台で鉄段を昇り降り。　
年中か年長くらいの、背の高いきれいな顔立ちの女の子がおなじすべり台で遊んでいた。
でも足元は裸足で、ああやはりここはそういうところだよな、と再認識。
教室内での先生の話も終わるころなので、そろそろ中に戻らないと…と思っても、息子は昇り降りをなかなか止めそうにない。　

公園で遊ぶときであれば好きなだけやらせてあげることも出来るけど、これからは”やっていいこと／もうやめなきゃいけないこと”についてもしっかり理解してもらわなければいけない。
いちばん根気のいることだし、理解力に乏しい息子にとってもつらいことではあるだろうけど。

本日の予定は午前中で終わり、通園用の通用門を通って駐車場の車に乗り込んだところで息子、緊張の糸が切れて”わーん！！”と大泣き。
でも、今日どれだけ彼が頑張ってくれたか判っているから、その泣き顔もとても愛おしい。

家に帰り、息子を着替えさせて、会社に向かい家を出る。　
事務所に行く前に、頑張った息子…と自分に向けて、”つばめ”で祝杯。

江口寿史もベタ褒めのつばめ。　自分以外にも結構、昼間からビールを飲んでるビジネスマンは居りましたよ。

ほどよいほろ酔い気分で、桜を見ながら平和大通りを歩いて事務所へと向かいました。

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入園式が木曜日で、本格通園開始が金曜日、その後の土日はお休み。
母子ともに慣れない生活の開始を考慮した日程の組み方だと思うけど、すでに一日目で母子共々クタクタの様子だった。

生活の基本的な流れは、朝９時半登園～集団あそび～給食～お着替え／お昼寝～再度お着替え／お別れ帰宅、という構成。
その中で息子は勿論、他の子もいろいろと慣れない／大変なことばかりだった様子。　

微笑ましいエピソードとしては、おなじあひるぐみの中でも息子と同じ静かなタイプのＳ君という子がいて、その子がお昼寝の時間、いつの間にか息子のふとんにもぐりこんで一緒に寝ていたということ。
ふたりはまだ友だちにもなれてはいないはずだけど、同じタイプ同士（とＳ君が思って）、安心できる相手として布団に入ってきたのかもしれない。

「この子に１人でも好きな先生やお友達ができて、そして１人でもこの子のことを好きになってくれる人ができたら、それ以上望むことはありません。」

これは僕の大学の後輩で、脳性麻痺の息子さんを持つ母親の言葉。
全く同じことを、僕も願う。
そしてそれが単なる夢ではないことを信じている。
園には信頼できる先生・スタッフの方々がいっぱいいて、そして何より、息子のちからを信頼しているから。

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今日の息子、まだお昼寝してくれません。

「ねむねむする？」と訊いたら、パパの手を引っ張って寝室に連れて行き、パパを寝室の中に押しやってから自分はまたリビングに戻っていきました。

7月の土・日の二日間、の通う園にて”おとまり会”というイベントがありました。
園に通う年少から年長までのすべての子どもとその保護者、職員らが一晩を共に過ごし遊ぶという、まさにこの夏のビッグイベント（on我が家）。

以下、園の保護者会のブログに送った原稿です。

初日、冒頭の【はじまりのつどい】で、オープニングの盛り上げ係に立候補したパパの打合せ集合時間が９：３０。
しかしいろいろバタバタして、家族で家を出発したのが９：３０、園に到着したのがつどいの開始５分前…。
”こっちですよ！”と呼ばれて控え室で既にスタンバイ済みの先輩パパの皆さんに”スミマセン…”と挨拶。
”じゃぁ、ウォータースライダーの所に走っていって実演ね！”とかの無茶振りにも”ハイ、何でもやります！”と覚悟はしていましたが、やさしい先輩パパがそのようなことを実際にやらせることもなく、本番ではただ先輩パパらの後について踊り出ながら、一番最後のセリフを叫んでいました。あっという間の本番でしたが、ご迷惑をおかけしました。改めて申し訳ありません。

つどいが終わるといよいよ本格的におとまり会イベントの始まりです。
園内に特設の【なぎさランド】で子どもと一緒に水遊びです。
我が家の息子を、園舎裏の噴水あそびの場所に連れて行きました。息子は初めての状況に慣れるのに時間がかかるタイプで、暑い中で気持ちいいはずの水あそびも楽しむ気分ではなかったようで、ずっとパパにしがみついていました。

その後には園庭プールですべり台にもチャレンジしたのですが、周りに人が多いこともあり、”？””？”とずっと困惑気味でした。
それでもパニックにまではならず、少し泣き顔になりながらもじっと辛抱していたのはわが息子ながら立派でした。

【なぎさランド】の時間も終わり、昼食休憩をはさんでいよいよパパたちのメインイベント、【300人分のカレー作り】です。
我等が地域グループは意気揚々と”かまど隊”に立候補したのはいいものの、想像以上に暑い/熱い！真夏の炎天下でマキをくべながら大ナベでひたすらカレーを煮続けるなんて、やはりどこかにＭの気がないとできるものではありません。　
本当は火を炊きながら、”♪かーまど、かーまど、暖めよう…♪（『火い付けた！』）と、夜の出し物の唄の練習をしようかと思ってましたが、とてもそれどころではありません。何度も水分補給＋塩飴をなめながら頑張ってみました。
それでもかまどで頑張って良かったのは、切った野菜を子どもたちが大ナベに入れにくる姿を間近で見ることができたことです。
ママに助けられながら、ある子は慎重に、またある子は誇らしげにひしゃくで野菜をナベに入れる姿に、それぞれの子の”やりとげる”頑張りを目の前で感じることができました。
うちの息子もママと頑張りましたが、自分が何やってるのか判っていたのかどうか（笑）。
食べ物へのアンテナはとても敏感なので、大ナベの中の大量の野菜と肉を凝視していたようではあります。　

また、その野菜入れのセレモニーでママと子どもが歩くシートが熱すぎたり、かまどの前にケガ防止で掛けてあった毛布に引火したりのトラブルはありましたが、かまどの配置・取り扱いともにバッチリ覚えましたので来年も大丈夫です。

日差しも傾いて屋外でも幾分過ごしやすくなった夕刻、いよいよみんなで【カレーをいただきまーす】。
パパが責任持って？煮込み、大きな柄杓でナベに取り分けたカレーです。息子も落ち着いて食べてくれました。

夕食の後、屋外の片付けや屋内でのレクレーションがあり、いよいよメインイベントの【キャンプファイヤー】。
初めての夜の野外、初めての炎。興奮して飛び込んでバーベキューにならないように、座る息子をしっかり見守ります。

上にも書きましたが、初めての経験／対象物に対しては用心深い息子なので実際にはそう心配することはありませんでしたが、年長さんのトーチ点火にはじまり、兄弟班のみんなが走り回る姿や年長ママさんたちの踊り、そして火の粉を上げる炎に対して次第に気持ちが高ぶったようで、椅子から立ち上がってじっと見つめる様子から、楽しんでくれていたようです。
そしていよいよ炎の前でのパパたちの出しもの、『みいつけた！』の合唱。
”楽器ができるパパは何でも持ってきて参加してください！”という事前のアナウンスで、私は小さなコンガを持参していました。

パパが炎の周りに並び準備できたものの、バックに流れるはずのCDがなぜか無い。
これは生演奏を頑張らねば！と炎の周りを歩きながら歌に合わせてポコポコと叩いておりました。
自分も歌おうとするとリズムがヨレるので手元だけに集中しました。
ちなみにママ曰く、パパたちは炎をバックにして子どもたちに向いて立っていたため、”黒いシルエットだけで誰が誰か判らんかった～”そうです（苦笑）。

メインイベントの後ママたちは子どもを寝かしつけ、その間パパたちは【学習会】として園出身の先輩パパお二人のお話を聞きました。　
お二人のお話の共通点としては”ママを大事に、育児の手助けを”ということ。頭では判っていても、仕事の都合や考え方の違いで思うようにできない／そう簡単ではないことは、私自身も今いろいろと悩んでいることではあります。
でも、今のそのような悩みは、子どもの将来に待ち構えている様々な困難に比べれば恐らく大したことではありません。
逆に言えば、将来のことを考えると不安でしょうがないことがあります。
…そんなことを、その後の懇談の場で講演されたパパに話したところ、”僕も将来のことは不安だし、考えようがない。だから、今できることを一生懸命やります”という旨の言葉を頂き、少し勇気が出ました。
目の前にある子育ての問題も家庭の問題も、将来の子どもたちの生活につながる社会の問題も、今できることはいくらでもあります。
それらに一つ一つ取り組むことが将来につながっていくことを信じるしかないですよね。

一日目の夜は子どもたちが寝たあとの【懇親会】で〆です。
ママどうし／パパどうしでの交流の場面は今までもありましたが、夫婦そろっての懇親会はとても面白かったです。
写真がないのが残念なくらい。
その後パパたちはどれみホールで就寝です。
冷房が効きすぎて皆タオルケットをすっぽりとかぶって寝ていました。
我慢せずに温度を上げに行けばよかったな。

翌朝、二日目。
フィナーレに向けて時間は過ぎていきます。
パパ／ママそろっての朝ごはん。いつもの家でのメニューではないので息子の機嫌はどうかな？と思いましたが、食べ物の好き嫌いはそれほどないので落ち着いてくれました。

昨日のキャンプファイヤーの片付けや普段の園庭に戻すための遊具移動等、パパたちの力仕事もまだ残っていましたが、昨日張り切りすぎて腰に来た私はさりげなく軽作業中心に。　
全体的にそうだったのですが、屋外での作業を進めるにおいては明確な指示書や工程表があるわけではなく、その場での判断や先生とのやりとりでどんどん作業が進んでいきました。
ある意味、パパたち各自の判断力や”仕事を創る”姿勢が問われた２日間でもあり、互いにいろいろと工夫して改善できる部分もあると思います。今後のやり方の課題ですね。

【おわりのつどい】にて、長かった（？）おとまり会もフィナーレです。　
ママと分離されていた年長さんの再会する姿に少し涙。
うちの子どもも数年後にはあのような形で親と離れて頑張れる姿を目指して、これからも頑張っていけますように。

お世話になった先生方や周囲のパパ／ママとお別れして帰途につきました。　
家に帰り、その午後はさすがに家族３人とも静かに横たわっていました。
その夜、言葉こそありませんでしたが、座っているパパのところに正面から息子が近づいてきて、じっと目をみながら”どう、僕やったでしょ？”とでも言いたげないい表情をしてくれたのが嬉しかったです。

おとまり会に参加するにあたってどうしても守りたかったことは、”家族３人、二日間無事にケガなどすることなく過ごすこと”でした。
なにしろ、親にとっても子どもにとっても初めてのことばかりです。
息子が落ち着いて２日間過ごせるのかという心配や、息子だけではなく親の体調の心配もありました。
しかし終わってみれば、想像していた以上の素晴らしい経験／自信を親子ともども頂くことができたことを、園のスタッフの方々、そして他のパパ／ママ／子どもさんに感謝するばかりです。
きっとこれまでの会も素晴らしいものだったのでしょうが、来年、再来年ももっと素晴らしいおとまり会が実現できるよう、積極的に参加していきたいと思います。

ここから先は蛇足ですが、

パパ自身も今回初めての参加ながら、先輩パパたちに混じって（あるいは先輩パパを差し置いて）様々な場面で出しゃばらせていただきました。
そうやって”出しゃばる”ことは、一番最初のパパ会に参加したときに自分で決めたポリシーです。
まず、園やパパ会が用意してくれる様々な企画・試みに対しての、また日ごろの療育に対しての感謝と敬意を表するには、積極的に自分が参加することでしか表現できないと思っています。
また、息子が発達していく上で今後、園や社会の中で多くの人々にお世話になり協力してもらう必要を強く感じています。
そのためにはまず自分の顔を先生や他のパパ／ママに知ってもらわなければいけません。
そして単純に本人が”目立ちだかりのええ格好しい”ということもありますが…。
ともあれ、これからもママ・息子ともども、どうぞよろしくお願いします。

（終わり）